Спадковий ангіоневротичний набряк — це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає приблизно 1 на 50 тисяч людей. Та через клінічну схожість із алергічними реакціями, пацієнти часто отримують неправильний діагноз і безуспішно лікуються від алергії. Середня затримка в встановленні діагнозу становить 8-10 років у світі та 10-15 років в Україні. Але важливо знати: існує ефективне лікування, яке може суттєво полегшити стан пацієнтів, якщо діагноз буде встановлено вчасно.

Цьогоріч Україну на конференції представляють сім учасників: двоє лікарів і п’ятеро представників пацієнтської спільноти. Міжнародний європейський університет представила професор та завідувач кафедри педіатрії, імунології, інфекційних та рідкісних захворювань — Бондаренко Анастасія. Від імені української делегації вона презентувала оновлені дані щодо діагностики та лікування САН в Україні, а також обговорила виклики, з якими стикаються медики під час війни.

Протягом конференції відбулися жваві дискусії щодо проблемних питань диференційної діагностики САН (НАЕ), коморбідностей та нових перспективних розробок у лікуванні. Зокрема, було представлено результати клінічних випробувань нових таблетованих препаратів (на сьогодні переважно використовуються ін’єкційні) та генної терапії, яка може кардинально змінити підхід до лікування.

Ця подія є важливим кроком у напрямку покращення якості життя пацієнтів із САН та підвищення обізнаності про цю хворобу. Спільними зусиллями ми можемо досягти значних змін